L'association Fanette

Le projet

A l'origine de ce projet, une petite fille. Tiphaine Camus est atteinte du Syndrome d'Angelman, altération de la XVème paire de chromosomes, atteinte que l'on situe parmi les maladies génétiques dites orphelines. Elles sont peu répandues, peu connues, et peu de recherches s'en préoccupent. Par voie de conséquence, elles sont peu ou pas prises en charge.

Et ces dernières années, nous avons vraiment pu constater que la prise en charge était, elle aussi orpheline ! Il a fallu toute la ténacité de ses parents, pour que Tiphaine bénéficie de certaines prises en charge indispensables à sa progression. Quant à son admission dans un établissement elle est chaque année qu'incertaine jusqu'au dernier moment : soit il n'y a pas de place, soit son handicap ne correspond pas aux critères d'admission (Tiphaine n'a pas le "bon handicap"!). Si les enfants qui allient à la fois des déficiences physiques et mentales ont plus de difficultés à trouver des institutions ad hoc, la problématique devient de plus en plus aiguë à mesure qu'ils grandissent. S'il est relativement facile de s'occuper d'un petit enfant ayant ce double handicap, les difficultés et les problèmes augmentent avec l'âge, et l'inquiétude des parents, face à ce futur incertain, ne fait que croître !

Vous vous en doutez, Tiphaine et ses parents sont loin d'êtres les seuls à se trouver face à de telles situations qui, à force de se répéter, deviennent invivables.

Aussi, considérant toutes ces données, nous ne pouvions rester inactifs et nous avons cherché comment aider ses familles.

Nous avons fondé l'Association Fanette, avec notamment pour projet la construction et la gestion d'une maison, lieu de vie et de soins, tout à fait originale dans son fonctionnement, pour des adolescents de plus de 16 ans et des adultes, atteints de maladies orphelines de type Syndrome d'Angelman, alliant handicap physique et mental.

Pour cela, nous avons besoin de vous !

Nous avons besoin du soutien de tous ceux qui se sentent concernés et solidaires, et qui, chacun selon ses moyens, sa disponibilité, ses possibilités et sa mesure, voudra bien entreprendre cette formidable et ... folle aventure avec nous. Dans un premier temps nous avons constitué l'Association, défini ses statuts. Si vous acceptez de faire partie de l'Association et si vous nous apportez avant tout votre soutien moral, ce sera formidable. Si vous pouvez apportez une aide concrète en faisant un don, ce sera aussi formidable. Plus nous serons nombreux dans l'Association Fanette, plus nous nous sentirons portés pour réaliser cet ambitieux projet.

Les membres fondateurs